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小児慢性特定疾病児自立支援事業（就学・就業ピアサポート相談窓口）の全国拡充
難病を抱える子どもたちの高校・大学進学と就職をピアサポーターが全力応援
3
これだけ押さえる！3つのポイント
- 1小児がん、若年性特発性関節炎、先天性代謝異常等の小児慢性特定疾病を抱える患児・家族に対し、高校進学・大学進学・就職活動を支える自立支援事業を全国の自治体に必置化する。
- 2難病を克服または付き合いながら社会で活躍する先輩患者（ピアサポーター）によるオンライン相談窓口を常設し、学校や職場への合理的配慮申請ノウハウを提供する。
- 3成人年齢到達（20歳）に伴う医療費助成終了（指定難病への切り替え）時の手続き支援や心理的不安のケアを一元的に行う自立支援員を配置する。
政策の背景とねらい
小児慢性特定疾病医療費助成の対象児童は約15万人に上る。小児医療の目覚ましい進歩により、患者の多くが成人期まで生きられるようになった一方、思春期以降の進学・就職活動において、通院や体力制限への無理解から夢を断念するケースが多かった。また、20歳を迎えると小児慢性医療費助成が打ち切られ、指定難病の要件を満たさない場合は医療費負担が急増する「20歳の崖」問題が存在した。児童福祉法に基づく自立支援事業を自治体の任意事業から必須化・拡充する法改正が実施された。
4つの主な注目ポイント
ひと目でわかる重要ポイント注目
難病を抱える子どもの高校・大学進学や就職活動を専任自立支援員が伴走支援
ポイント1
現行
難病を抱える子どもの高校・大学進学や就職活動を専任自立支援員が伴走支援
注目
同じ病気を経験した先輩患者（ピアサポーター）によるオンライン相談網を構築
ポイント2
現行
同じ病気を経験した先輩患者（ピアサポーター）によるオンライン相談網を構築
注目
20歳で医療費助成が終了する「20歳の崖」を乗り越えるための移行支援を強化
ポイント3
現行
20歳で医療費助成が終了する「20歳の崖」を乗り越えるための移行支援を強化
両論の整理（メリットと検討課題）
どちらか一方を正解と決めつけず、どんな意見や論点があるのかを市民目線でまとめました。
期待・推進側の主な視点1つの視点
推進派・利用者の声
制度の実効性に期待しています。
期待される主な効果期待される主な効果・メリット（推進側の視点）
慎重・検討課題の主な視点1つの視点
専門家・現場の声
現場へのきめ細かな配慮と運用改善が求められます。
主な検討課題・論点検討されている課題・懸念点（慎重側の視点）
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