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筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の病態解明調査と指定難病検討
「ただの疲れ」ではない。原因不明の重度衰弱症ME/CFSの診断基準確立と公的支援
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これだけ押さえる！3つのポイント
- 1原因不明の激しい全身倦怠感、微熱、頭痛、認知機能障害（ブレインフォグ）が長期間続き、わずかな労作で極端に症状が悪化する「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）」に対し、国が専門の研究班を設置してバイオマーカーの確立と指定難病への指定に向けた実態調査を推進する制度。
- 2新型コロナ後遺症（Long COVID）の一部がME/CFSと酷似している実態を受け、国立精神・神経医療研究センター（NCNP）やAMED（日本医療研究開発機構）を中心とした神経免疫学的病態解明に研究助成を重点配分。
- 3確定診断ができる専門医の育成、重症患者（寝たきり・遮光環境を要する患者）への障害年金・訪問介護認定基準の明確化、および誤った心身症扱いによる患者の孤立を防ぐ診療指針を全国展開する。
政策の背景とねらい
国内に約10万人以上の患者が存在すると推計されるが、一般的な血液検査や画像診断で異常が出にくいため、精神疾患や怠惰と誤診され、適切な医療を受けられないまま長年寝たきりになる深刻な実態があった。さらに新型コロナウイルス感染後の後遺症としてME/CFSを発症する若年層が急増。超党派の国会議員連盟や患者団体の強い要請を受け、厚生労働省が指定難病検討に向けた客観的診断基準策定プロジェクトを本格稼働させた。
4つの主な注目ポイント
ひと目でわかる重要ポイント重症度解明
重症寝たきり患者割合
約30%（患者実態調査）
軽度疲労との誤認
重症寝たきり患者割合
国家研究支援
研究開発投資額
年数億円規模（重点公費配分）
基礎研究費のみ
研究開発投資額
両論の整理（メリットと検討課題）
どちらか一方を正解と決めつけず、どんな意見や論点があるのかを市民目線でまとめました。
期待・推進側の主な視点2つの視点
NCNP 神経研究所 特命部長（研究代表者）
脳の微細な炎症（ミクログリア活性化）や自己抗体の存在が次々と解明されつつあります。精神論ではなく科学的エビデンスに基づく診断と治療法の開発に全力で取り組んでいます。
20代ME/CFS当事者（元大学生）
『気のせい』『精神科に行け』と何人もの医師に言われ絶望していましたが、研究班の診断基準で正式に診断書が出て障害年金が受給でき、生きる希望が湧きました。
期待される主な効果病態解明と公的支援推進のメリット
慎重・検討課題の主な視点1つの視点
ME/CFS患者会 代表
指定難病への指定を何年も要望し続けていますが、検査数値基準のハードルが高く足踏みしています。患者が生きている間に一刻も早く公費助成対象に指定してほしいです。
主な検討課題・論点研究・支援における課題
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議論・専門知識・補足情報スレッド
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