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医療・福祉指定難病追加要望・研究推進中---
難病指定に続く「慢性疲労症候群（ME/CFS）」等の病名認知と公的支援
ただの疲れではない。寝たきりを生む原因不明の神経難病「ME/CFS」への指定難病化と福祉支援
施行時期: 患者会提言・厚労省難病対策委員会にて継続審議中
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これだけ押さえる！3つのポイント
- 1原因不明の極度の全身倦怠感、微熱、激痛、ブレインフォグ等により日常生活が送れなくなる「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）」について、「指定難病（難病医療費助成の対象）」への追加指定を求める議論
- 2新型コロナウイルス後遺症（Long COVID）の重症例にME/CFSと酷似した病態が多発したことで社会的な認知が急速に拡大
- 3客観的なバイオマーカー（血液検査等での確定診断基準）の確立が難航しているため、国の指定基準を満たせず患者が医療費助成や障害年金から排除される「制度の壁」の解消が争点
政策の背景とねらい
ME/CFSは日本国内に推計約10万人の患者が存在し、その約3割が重症化して車椅子や完全な寝たきり状態に陥っています。しかし「慢性疲労」という名称から単なる過労と誤解され、医師の間でも認知度が低いため「仮病」や「心身症」と診断される悲劇が続いてきました。コロナ禍後にLong COVID患者の一部がME/CFSを発症する事例が世界中で報告され、米国CDCやWHOが警鐘を鳴らす中、日本でも超党派の難病議連が指定難病化と実態調査を強く求めています。
4つの主な注目ポイント
ひと目でわかる重要ポイント重症寝たきり難病
国内の推計患者数（ME/CFS）
約10万人（重症者の約3割が寝たきり）
「ただの疲れ・仮病」と誤診され孤立
動けなくなる原因不明の重い神経難病
指定難病化へ
指定難病（難病医療費助成）追加
要望中（国の助成対象入りを目指す）
指定難病外のため医療費は全額自己負担
医療費負担を減らし障害福祉を受けられるよう議論
コロナ後遺症連動
Long COVID重症化との連動研究
酷似（ブレインフォグ・激しい倦怠感）
認知度が低く研究費も乏しかった時代
世界中でコロナ後遺症と合わせた共同研究加速
診断技術開発へ
客観的な診断マーカーの不在
血液検査等の確定診断基準確立が課題
自覚症状だけで客観的な数値が出ない壁
国が認定するための科学的診断技術を探索中
両論の整理（メリットと検討課題）
どちらか一方を正解と決めつけず、どんな意見や論点があるのかを市民目線でまとめました。
期待・推進側の主な視点2つの視点
経済支援・生活保護
「働けず医療費がかさむ寝たきり患者を難病医療費助成と年金で救済」
原因解明・治療薬開発
「コロナ後遺症研究と連動した免疫・脳内炎症メカニズムの解明」
期待される主な効果ME/CFS難病指定・公的支援賛成の視点
慎重・検討課題の主な視点2つの視点
診断基準の壁・客観性
「通常の血液検査やMRIで異常が出ないため、指定難病要件を満たせない壁」
難病財政・受給者急増
「コロナ後遺症を含む数十万人規模への助成拡大による財源不足」
主な検討課題・論点客観的診断基準・財政負担への懸念の視点
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