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指定難病受給者証デジタル化・指定医オンライン更新申請基盤
毎年の分厚い書類提出から解放！指定難病医療受給者証のマイナンバー連携と臨床調査個人票オンライン化
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これだけ押さえる！3つのポイント
- 1指定難病患者（約100万人）の毎年の「特定医療費（指定難病）受給者証」更新申請手続きの負担を軽減するため、指定医が作成する診断書（臨床調査個人票）をオンライン電子登録システムへ移行し、マイナポータルを通じた受給者証の電子申請およびスマートフォン画面での受給者証提示を可能にするデジタル基盤整備施策。
- 2毎年の分厚い書類提出から解放！指定難病医療受給者証のマイナンバー連携と臨床調査個人票オンライン化
政策の背景とねらい
難病患者は歩行困難や激しい倦怠感、免疫低下を抱える中、毎年夏に更新申請書類の収集と窓口提出を強いられていた。また、医師にとっても手書きの臨床調査個人票作成（数ページに及ぶ詳細な検査数値記載）が過重な負担となっていた。難病ビッグデータの研究活用と患者の負担軽減を両立させるため、難病法改正とともに電子化基盤が構築された。
4つの主な注目ポイント
ひと目でわかる重要ポイントペーパーレス
全国の指定難病医療受給者証保持者
約100万人（341疾病の患者）
全数紙書類更新
毎年夏に一斉に行われていた膨大な紙申請を完全ペーパーレス化
手続きゼロ化
更新申請時の公的証明書添付
原則ゼロ（マイナ自動連携）
住民票・課税証等多数
役所の窓口で書類を有料で発行してもらう手間とコストが消滅
両論の整理（メリットと検討課題）
どちらか一方を正解と決めつけず、どんな意見や論点があるのかを市民目線でまとめました。
期待・推進側の主な視点1つの視点
全身性エリテマトーデス（SLE）患者（30代女性）
真夏の炎天下に体調が最悪な中、市役所で住民票を取って病院で書類を頼むのが地獄でした。スマホからマイナポータルで数分で更新できて涙が出るほど楽になりました。
期待される主な効果期待される主な効果・メリット（推進側の視点）
慎重・検討課題の主な視点1つの視点
難病指定医（神経内科クリニック院長）
電子入力は素晴らしいが、国の入力画面のUIがやや煩雑でエラーが出やすい。電子カルテのデータがワンクリックで連携できるようAPI改修を急いでほしい。
主な検討課題・論点検討されている課題・懸念点（慎重側の視点）
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